Família consegue remédio mais caro do mundo para bebê de 8 meses de vida
O remédio custa cerca de R$ 12 milhões e é essencial para a recuperação de pacientes com atrofia muscular espinhal. Felizmente, o bebê Harry conseguiu o medicamento e a família já comemora os avanços.
A informação impressiona: o remédio mais caro do mundo custa 1,8 milhão de libras (cerca de 12 milhões de reais). Estamos falando do Zolgensma, usado para tratar crianças com atrofia muscular espinhal. Esse é exatamente o caso do bebê Harry Hughes, de New Milton, na Inglaterra.
O pequeno sofre dessa condição rara que provoca problemas respiratórios, paralisia, fraqueza muscular e perda progressiva de movimento.
Felizmente, o Zonlgensma foi incluído no sistema público de saúde da Inglaterra (chamado NHS, que tem um formato semelhante ao nosso SUS) e o bebê conseguiu ter acesso ao medicamento em novembro de 2021. Seus pais, Kate e Darren, já comemoram os avanços na saúde de Harry.
“Houve tantas melhorias em apenas oito semanas. Harry luta com movimentos antigravitacionais e ainda não consegue levantar ou segurar a cabeça, mas agora consegue levantar os braços. Ele pode até tocar e pegar seus brinquedos, o que é incrível. Ele também pode mover o pescoço de um lado para o outro com o mínimo de apoio, o que não conseguia fazer, e está até se esforçando para falar”, declarou a mãe.
Aqui no Brasil, um dos tratamentos disponíveis é com o remédio Spinraza, oferecido gratuitamente pelo SUS. Ele consegue atrasar a evolução da doença e deve ser aplicado por toda a vida. No entanto, não recupera os neurônios já perdidos. Por isso, é tão importante iniciar o tratamento assim que possível.
Uma jornada com esperança e otimismo
A família sabe que ainda tem um longo caminho. Afinal, a atrofia muscular espinhal exige um tratamento o mais cedo possível e também fisioterapia para fortalecer a musculatura.
Sem nenhum tipo de atendimento, a criança vai piorando, perdendo as funções motoras, a mobilidade do trato intestinal e do coração e pode até morrer, segundo a revista.
Desde o começo, a mãe já desconfia que havia algo de errado com a saúde do filho. De acordo com o site ITV, ela disse:
“Eu estava com aquela sensação de revirar o estômago e não conseguia me livrar disso, e eu sabia que não era algo menor, eu sabia que havia um grande problema. Sendo mãe de primeira viagem, você fica perguntando para outras pessoas também. Falei com minha mãe e meu marido sobre isso e todos chegamos à conclusão de que provavelmente havia algo que precisava ser investigado.”
O fato de terem conseguido o remédio para Harry é motivo de muita comemoração. É como se ele tivesse conquistado uma segunda chance de viver, de sonhar com um futuro melhor.
A primeira etapa já foi vencida e, com muita esperança e otimismo, a família agora vai continuar lutando pela sua vida. Uma história que, com certeza, não é única. Muitos pais mundo afora batalham diariamente pela saúde e recuperação dos seus filhos. Um esforço louvável que tem toda a nossa admiração!
Fontes: Revista Crescer
Jornalista apaixonado por contar histórias. Paranaense radicado em São Paulo. Louco por viagens e experiências novas.
