Família cria vaquinha online para cobrir tratamento caríssimo de bebê com AME

O que todo pai e mãe quer é ver seu filho bem de saúde, crescendo e se desenvolvendo com qualidade de vida. Imagine, então, receber o diagnóstico de uma doença – no caso, a Atrofia Muscular Espinhal (AME).

O susto e a dor são grandes. E, para piorar, o remédio para o tratamento é considerado o mais caro do mundo e não é oferecido pelo SUS. Trata-se do Zolgesma, que custa nada menos que R$ 6 milhões.

Os pais do Matteo, um bebê de 9 meses que sofre com AME, não têm o dinheiro suficiente para comprar o medicamento e iniciaram uma vaquinha online.

Doença é a principal causa genética de morte em bebês (imagem: redes sociais/divulgação)

“Embora a gente já vinha buscando informação sobre a doença se o diagnóstico viesse positivo a gente estaria preparado pra algumas atitudes, mas nenhuma mãe quer receber um diagnóstico desses né? De uma doença rara, progressiva”, diz a mãe Anna Júlia Danieli para o G1.

A AME afeta cerca de um em cada 10 mil bebês recém-nascidos e afeta a capacidade de caminhar, comer e até mesmo respirar. Por conta disso, é a principal causa genética da morte de bebês.

Neste link, você pode acessar a vaquinha e fazer uma doação. Independente do valor, toda quantia é bem-vinda e vai ajudar os pais a chegarem à meta de R$ 6 milhões. Até o momento, já foram arrecadados cerca de R$ 184 mil vindos de 2345 apoiadores. Pessoas que se comoveram com a história e decidiram contribuir da forma que podem.

Vaquinha online feita para arrecadar recursos (imagem: reprodução Vakinha)

Matteo já é um verdadeiro guerreiro

A família também está distribuindo latinhas de troco solidário no comércio em Chapecó, cidade do estado de Santa Catarina onde moram. Não tem sido fácil, mas eles mantêm a esperança de que vão conseguir o medicamento que pode garantir um futuro melhor para o pequeno Matteo.

O bebê, aliás, já pode ser considerado um verdadeiro guerreiro. Quando nasceu, de forma prematura, ficou 45 dias na UTI neonatal, lutando pela vida dia após dia. Da mesma forma que venceu esse desafio, temos a certeza de que também vencerá essa outra batalha e conseguirá o remédio!

O jornal NSC, afiliado da Rede Globo, fez uma matéria completa sobre a história do Matteo caso você queira saber mais. Clicando aqui, você pode assistir ao vídeo e conferir mais detalhes. Outra forma de ajudar é divulgar o caso para mais pessoas.

Que Matteo logo possa crescer correr, brincar, pular e ter uma vida com dignidade. É o desejo de todos nós! Por isso, se você pode contribuir com a vaquinha, faça sua doação. É um gesto que vai transformar o futuro do bebê e trazer um impacto positivo muito grande.

Fonte: G1

Escrito por

Marcelo Silva

Jornalista apaixonado por contar histórias. Paranaense radicado em São Paulo. Louco por viagens e experiências novas.